Covid e demenza, le chance delle cure da remoto. Ma la telemedicina è ancora per pochi

La pandemia Covid19 ha colpito duramente le categorie più fragili e l’assenza di politiche d’integrazione della telemedicina nella normale routine di cura ha accentuato questo distacco. Nel caso dei pazienti con demenza l’isolamento non ha danneggiato solo il paziente ma anche i caregiver che con questi vivono. L’Istituto superiore di Sanità, il 23 ottobre 2020, ha licenziato il rapporto n. 61 “Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno della persone con demenza nell’attuale scenario della pandemia di Covid19” con l’obiettivo di indicare alcuni percorsi assistenziali sia per coloro che vivono all’interno delle famiglie che in strutture socio- assistenziali ( intervento che segue il rapporto n. 12/2020 per i servizi assistenziali in telemedicina e il n. 60/2020 relativo ai servizi di telemedicina in pediatria) .

Sistemi per garantire la continuità assistenziale
Anche durante la pandemia la continuità assistenziale ai pazienti con demenza va sempre garantita sia per tutelare il paziente che per supportare i caregiver, afferma il documento, può essere ottenuta attraverso interventi in presenza o da remoto (televisita, teleconsulto) che prevedano l’interazione tra pazienti, caregiver, Mmg, specialisti curanti, psicologi ed associazioni queste ultime essenziali per il sostegno anche materiale alle famiglie in difficoltà.
Una indicazione sicuramente appropriata se non fosse che nonostante le linee d’indirizzo per la telemedicina del 2014 la stessa non sia stata organizzata in modo strutturato all’interno delle organizzazione dei servizi sanitari. Conseguentemente, in emergenza Covid, i medici e le famiglie hanno dovuto organizzarsi con i pochi mezzi a disposizione, senza preparazione e senza strumenti adeguati.

Il ruolo del medico di medicina generale
Secondo l’Iss, il medico di medicina generale è il mediatore clinico e tecnologico. L’Mmg deve comunicare in modo adeguato ai caregiver dei pazienti con declino cognitivo, le finalità e le modalità dell’utilizzo della telemedicina al posto della tradizionale visita domiciliare in presenza, facendo comprendere come questo approccio sia strutturale e strategico alla continuità assistenziale domiciliare.
Fondamentale secondo il documento, la possibilità per il medico di medicina generale di consultarsi con il centro di riferimento del paziente in modo strutturato ed organizzato.

Coordinamento del centro di riferimento
Mmg e caregiver dovrebbero avere la possibilità di contattare telefonicamente, in fasce orarie programmate, o via e-mail gli operatori del Centro per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd) nei casi in cui il caregiver e/o il paziente, che necessita di rinnovo dei piani terapeutici, non siano in grado di recarsi a controlli programmati o per altre esigenze urgenti.
Collegamento fondamentale, qualora il caregiver della persona affetta da demenza, accudita a casa, con grave disabilità e comorbilità, si trovasse in una situazione di ricovero per Covid, dovendo quindi lasciare da sola la persona con demenza, in assenza di altro riferimento per l’assistenza (familiare o privato), è opportuno che tale condizione debba essere segnalata tempestivamente ai Servizi sociali, agli Mmg o alle Unità di Valutazione Multidimensionale per evitare l’abbandono di persone in gravi difficoltà sanitarie e sociali.

Attività che possono essere svolte in telemedicina
In accordo al Rapporto Iss Covid-19 n. 12/2020 “Indicazioni ad interim per servizi assistenziali di telemedicina durante l’emergenza sanitaria Covid-19”, si applicano alle persone con demenza le indicazioni indirizzate a tutte le “persone affette da patologie croniche, malattie rare e persone in condizioni di fragilità che necessitano di mantenere la continuità dei servizi durante la quarantena, l’isolamento o nel periodo di applicazione delle norme di distanziamento sociale” .
Per queste persone, le esigenze principali di carattere generale che si possono soddisfare a distanza sono:
• verifica della comparsa ed eventualmente dell’evoluzione dei sintomi legati a Covid-19, con il livello di personalizzazione della cura e dell’assistenza richiesto secondo i casi;
• sorveglianza personalizzata delle condizioni cliniche di base (es. performance cognitiva globale, autonomie funzionali, disturbi comportamentali) per tutto il periodo necessario;
• erogazione di controlli specialistici, eventualmente eseguendo in tal modo anche quelli già programmati prima dell’inizio del periodo di isolamento;
• possibilità di richiedere colloqui a carattere informativo generale o riguardanti norme igienico- comportamentali per ridurre il rischio di contagio da Sars-CoV-2;
•possibilità di richiedere supporto psicologico per attenuare i disagi della restrizione di libertà e di contatti interpersonali;
•possibilità di richiedere colloqui con l’MMG per le usuali attività dell’assistenza medica territoriale, con particolare riferimento alla possibilità di ottenere eventuali prescrizioni o certificazioni;
•il sostegno psicologico per pazienti e familiari.

Attività possibili in televisita
Con riferimento alle attività comunemente erogate dai centri per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd), in questa fase emergenziale, è possibile svolgere attraverso gli interventi da remoto:
• primi colloqui specialistici con valutazioni della performance cognitiva globale, delle autonomie e dei disturbi del comportamento;
• visite specialistiche di controllo (programmate dai Cdcd o richieste dai caregiver o dall’Mmg);
• valutazioni cognitive di secondo livello, utilizzando test comunemente utilizzati dal CDCD, prestando attenzione all’effetto favorevole sulle prestazioni del paziente che può derivare dalla presenza di una terza persona che si comporta – anche inconsapevolmente – da guida/allenatore;
• cicli di stimolazione cognitiva, individuale o di gruppo;
• teleriabilitazione;
• prescrizione di ausili e presidi;
• colloqui con familiari e caregiver.
• attivare, laddove si rendesse necessario in base al triage, “un terzo sistema di intervento” per cui l’Mmg può predisporre la partecipazione di un’equipe dedicata (Unità Speciali di Continuità Assistenziale, Usca) o interventi di emergenza (118), in conformità alle disposizioni regionali;
• fornire supporto di tipo psicologico per attenuare i disagi potenzialmente derivanti dall’isolamento sociale e dal mutato scenario dell’assistenza.
È indicato che anche le altre professionalità coinvolte nella rete assistenziale (terapisti occupazionali, psicologi, assistenti sociali, associazione dei familiari) sviluppino e implementino interventi da remoto sulla base delle attività comunemente svolte.

Necessitò di mediatori tecnologici – Il ruolo delle associazioni dei pazienti
Tutto chiaro, se non fosse che questa categoria di pazienti non sempre è in grado di utilizzare strumenti informatici e/o non ha connessioni internet sufficienti a supportarla. Questa mancanza può essere sopperita da associazioni e/ da un operatore della rete dei servizi assistenziali disponibile a recarsi al domicilio del paziente.
È anche opportuno che i caregiver facciano riferimento alle associazioni presenti sul territorio e ai servizi da essi attivati (es. servizi di assistenza sociale) per ricevere informazioni in merito alla gestione di particolari situazioni di criticità, suggerimenti su specifiche necessità o consigli utili alla strutturazione della routine domestica.
Questo approccio, afferma l’Istituto Superiore Sanità è fondamentale per garantire e supportare, anche nel caso di interventi non erogati in presenza, un modello di integrazione delle cure e la reale «messa in rete delle professionalità necessarie all’approccio multidisciplinare e multidimensionale» alla persona con demenza, come indicato dal Piano nazionale demenze.